Esposa de Lito Sousa nega que remédio experimental devolveu movimentos da mão

Não é verdade que Lito Sousa voltou a mexer a mão esquerda graças ao medicamento experimental que começou a tomar. Quem garante é Mila Seidl, esposa do piloto e youtuber, que desmentiu nesta sexta-feira (25) a informação espalhada desde cedo nas redes sociais. Em entrevista, ela contou que já não aguenta mais passar os dias corrigindo boatos sobre o marido.

O desabafo veio acompanhado de um pedido por tempo. Mila disse que a situação “está demais” e que, se for rebater cada notícia falsa, não consegue dar conta de tudo o que precisa fazer. Lito, de 59 anos, está internado na UTI e enfrenta a progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição cerebral rara, grave e sem cura.

Da rotina de vídeos à UTI

Para entender o momento, é preciso voltar a julho. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, no qual explica o funcionamento de aeronaves, Lito contou aos seguidores que tinha descoberto um câncer de próstata em exames de rotina. Na mesma época, relatou dormência no braço esquerdo sem causa identificada.

Os sintomas neurológicos evoluíram rápido. Ele perdeu o controle fino da mão esquerda enquanto digitava roteiros e acabou internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. Em 21 de agosto, Mila anunciou o diagnóstico de DCJ. Desde então, Lito deixou de gravar vídeos para o canal, que soma milhões de seguidores.

Como Lito conseguiu o medicamento

Sem vaga em estudos internacionais, o influenciador chegou a gravar um apelo em inglês a laboratórios e universidades dos Estados Unidos. A saída veio por outro caminho. Uma farmacêutica estrangeira aceitou incluí-lo num programa de uso compassivo do ALN-6457, remédio que ainda não tinha sido testado formalmente em humanos para a doença.

Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou em caráter excepcional a importação e o uso do medicamento. A agência considerou a evolução rápida e irreversível da DCJ e a falta de um representante do laboratório no Brasil. Lito se tornou o primeiro paciente a receber a substância.

Na época, Mila rebateu críticas de que a família teria recebido tratamento privilegiado pela fama do marido. Ela explicou que o processo seguiu regras previstas em lei e que qualquer paciente na mesma situação tem esse direito. O problema, segundo ela, é que essas informações não são claras para a maioria das famílias.

Sem visitas e quatro horas de trânsito

Na quinta-feira (24), Mila deu uma atualização sobre o estado do marido. Lito saiu do atendimento domiciliar e voltou a ser internado, agora na UTI. As visitas estão restritas a ela, às irmãs dele e a Mauro, amigo do casal, conforme o próprio Lito deixou definido antes da piora.

A rotina tem cobrado seu preço. A empresária mora longe do hospital e contou que passa cerca de quatro horas por dia no trânsito para acompanhar o marido. Segundo ela, a maratona já dura quase três meses. Mila também já havia relatado que a mobilidade de Lito está reduzida.

Por que o boato ganhou força

A notícia falsa encontrou terreno fértil num histórico real. Antes mesmo da chegada do medicamento, o próprio Lito chegou a contar em vídeo que a mão esquerda, antes quase parada, tinha voltado a fazer pequenos movimentos durante a internação. Na mesma fase, ele disse que suas chances tinham passado de 0% para 0,1%.

A DCJ faz parte do grupo das doenças priônicas, causadas por proteínas defeituosas no cérebro. O quadro costuma evoluir com demência, perda de memória, tremores e perda de habilidades motoras. Não existe cura, e os cuidados disponíveis se concentram no controle dos sintomas.

Antes da fama no YouTube, Lito construiu carreira como mecânico de aviação. Natural do Ceará, ele trabalhou na Base Aérea de Santos, na Varig e na United Airlines, experiência que virou a base do conteúdo que o tornou referência em aviação nas redes.

Perguntas frequentes

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
É uma doença cerebral rara, causada por príons, que provoca degeneração rápida do sistema nervoso. Não tem cura e costuma causar demência, tremores e perda de movimentos.

Qual remédio Lito Sousa está usando?
O ALN-6457, um medicamento experimental importado com autorização excepcional da Anvisa por meio de um programa de uso compassivo.

Lito Sousa melhorou com o remédio?
Não há confirmação de melhora. Mila Seidl negou que ele tenha recuperado movimentos da mão esquerda por causa do medicamento.

Onde Lito Sousa está internado?
Ele está na UTI de um hospital em São Paulo, sem receber visitas além da esposa, das irmãs e de um amigo próximo.